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Asociación Aupa
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Asociación Aupa2020-08-31 10:24:462020-09-03 11:01:29COMENZAMOS SEPTIEMBRE CON NUEVOS PROYECTOS
Ayer vino a visitarnos Oscar, del Restaurante Los Pinos Casa de Comidas, para hacernos entrega de la recaudación obtenida gracias a la I Cena benéfica “Por el futuro”. Mil doscientos cincuenta euros, que nos vendrán estupendamente, para continuar con nuestros proyectos.
¡Muchísimas gracias!
Este año, como no, hemos vuelto a cumplir con nuestra colaboración anual con la investigación del cáncer infantil, y hemos aportado 10.000 E para que la doctora
Verónica Ramos y su equipo, puedan seguir desarollando modelos de tratamiento para la leucemia mieloide infantil en Genyo.
Hemos vuelto a reunirnos con nuestras compañer@s coordinador@s de voluntariado de la las entidades que formamos parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, para continuar poniéndonos al día y coordinando las actuaciones que vamos a llevar a cabo durante lo que resta del año, y buscar las alternativas necesarias en la interacción con nuestras familias, para que puedan seguir disfrutando de la compañía y el apoyo de nuestros voluntarios.
Para que exista un seguimiento continuado no sería posible sin el trabajo de los profesionales sanitarios . Por eso, trabajamos de la mano junto con la Fundación SEHOP y el Registro Español de Tumores Infantiles para que se establezcan protocolos comunes tanto a nivel nacional como internacional.
Desde hace unos años, estos profesionales están colaborando #enlaredeuropea en el #PasaportedelSuperviviente de cáncer infantil y adolescente, una herramienta imprescindible para que los niños/as y adolescentes que han superado un cáncer, desde el momento de su alta médica, puedan tener una mayor calidad de vida
Gracias a este soporte telemático , cualquier especialista que preste asistencia a estos pacientes tendrá acceso a su historial para analizar si cualquier cambio en su salud o una nueva patología tienen relación con el tumor del que fueron tratados en la infancia o adolescencia.
Son muchos los mitos e ideas equivocadas que existen sobre el cáncer infantil. Día a día, nuestros supervivientes trabajan y luchan para que la sociedad no les estigmatice.
Por ello, dentro de las 21 asociaciones que componen la Federación, existen grupos de supervivientes los cuales se encargan de compartir actividades, inquietudes y necesidades y formas de enfrentarse a problemas o situaciones que se han podido encontrar.
Por eso, todos los años realizamos un Congreso Anual de Supervivientes cuyo objetivo es emprender un proyecto común que refuerce la autoestima e integración de jóvenes mayores de 18 años que han superado la enfermedad del cáncer siendo niños/as.
En octubre de 2016, tuvo lugar en Dublín la Cumbre Internacional de Childhood Cancer International agrupa a 167 organizaciones de padres de 90 países.
En esa cumbre, supervivientes de todo el mundo se reunieron para intercambiar experiencias y conocimientos y redactaron un documento para alzar su voz ante la sociedad y dar visibilidad a los problemas comunes a los que se enfrentan.
Se trata de la “Declaración de Dublín” publicada por la Red Global de Supervivientes de la CCI y que hoy os recordamos:
¿Te acuerdas de cuál era el tema central del año pasado por el Día Internacional del Niño con Cáncer? 🤔 ¡Nuestros supervivientes!
En él reivindicamos la necesidad de que exista un protocolo específico de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil que hayan superado el cáncer que permita así la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan surgirles.
Esta semana queremos hacer hincapié en todos nuestros supervivientes con el objetivo de dar visibilidad a sus necesidades 😊
Como habréis visto, en muchas de nuestras publicaciones aparece el logotipo de Ponteen Marchaya, una entidad que forma parte de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, pero que también forma parte de nuestra entidad de muchas formas, ya que Javier A. Martín Alcaide, uno de nuestros miembros y vocal de nuestra Junta directiva, es tambíen una parte muy importante de ella.
Con este cartelito queremos que conozcáis un poco más su labor, que va desde la sensibilización y la concienciación sobre la lucha contra la leucemia, a través de la organización y participación en eventos deportivos, hasta la colaboración con nuestra entidad, a la que donan la mayor parte de los fondos que recaudan, y que nosotros destinamos principalmente a la investigación del cáncer infantil.
¡Muchísimas gracias a Ponteen Marchaya, y a todos sus integrantes!
