1º SESIÓN DE FORMACIÓN EN VOLUNTARIADO DEL AÑO.

 

¡Comenzamos la mañana con una nueva formación de voluntariado, impartida por nuestra coordinadora, Blanca! 👏

Hoy, Carmen y Estela están recibiendo los conocimientos necesarios para desarrollar su labor de voluntariado en nuestra asociación.

DANAE, Y GRANADA MASSAGE, CON EL PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR DE AÚPA

 

Hoy queremos hacer una mención muy especial a Danae, de Granada Massage , voluntaria y colaboradora, siempre dispuesta a dedicar su tiempo a nuestras familias, en los espacios de respiro familiar.

LA FUNDACIÓN LA CAIXA Y CAJASOL, APOYAN CON 19580 EUROS A LA ASOCIACIÓN DE MADRES Y PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GRANADA “AÚPA”

¡Hoy pasamos por aquí,para comunicaros una noticia que nos hace especial ilusión!

La Fundación “la Caixa” y Fundación Cajasol, a través de su programa de ayudas sociales, en concreto, de la convocatoria territorial de Andalucía 2021, han decidido confiar en nosotros y nos han concedido 19580 euros, para favorecer y apoyar nuestro

“PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOSOCIAL PARA FAMILIAS CON HIJOS MENORES ENFERMOS DE CÁNCER”.

JORNADA FAMILIAR POR EL DÍA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

 ❣️Qué mañana tan bonita pasamos el domingo,compartiendo momentos de ocio y alegría con todas nuestras familias❣️

Gracias por acompañarnos en esta celebración por el Día Internacional del Cáncer Infantil.🎗️🎗️

Y agradecer, cómo no, a Noelia y a su pareja, Alberto, por darnos los medios y las facilidades, a Arco , por acompañarnos con su música, y a todos los profesionales, que han colaborado con nosotros, para hacer de esta, una jornada increíble.😊😊

Ponteen Marchaya

UNICO F otografia

Mercedes Del Campo Catering

Pepa Pepita

Activasur

@Javier Iglesias

@tomasmedina

PIDES Asociación

Toro cerámica

INMOCASA REALIZA UNA DONACIÓN DE 1000 EUROS A LA ASOCIACIÓN AÚPA.

Ayer visitamos a Inmocasa, para conocerlos y recoger una donación de 1000 euros , de la que, a partir de ahora, pasa a formar parte de nuestro grupo de “Súper Empresas Solidarias “.

Si tu también estás interesado en formar parte de este grupo, no dudes en contactar con nosotros en: hola@asociacionaupa.com, o hacer los trámites de forma directa, a través de este enlace 👇👇👇

https://asociacionaupa.com/hazte-socio/

 

¡LLEGÓ EL GRAN DÍA1

 

👏🏼¡Llegó el día! Una de las fechas más importantes de nuestro calendario. Un año más conmemoramos el #DíaInternacionalCancerInfantil poniendo de manifiesto las necesidades de los menores con cáncer y sus familias.

🎗️Como en otras ocasiones volvemos a adherirnos a la campaña de @childhood_cancer_international y nos centramos en el papel del personal sanitario en la atención y supervivencia de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.

Estos días os hemos mostrado que es necesario introducir cambios y mejoras en nuestro sistema nacional de salud que ayude al personal sanitario a trabajar en las mejores condiciones, lo que repercutirá en la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias. 🎗️ Desde la Federación trabajamos día a día para representar los intereses de los menores con cáncer y para ser #LaVozDeLasFamilias

#EnTusManos #througyourhands #CancerInfantil

LA NIÑA DE LA ETERNA SONRISA. DAMOS LA VOZ A SUS PAPÁS,PARA QUE SU RECUERDO ESTÉ SIEMPRE CON NOSOTROS.

 

DESIRÉE, LA NIÑA DE LA SONRISA ETERNA.

Querida hija:

Se dice que antes de nacer elegimos la familia con la que queremos pasar nuestra vida y que todos venimos con una misión que aprender y tú nos elegiste a nosotros como padres y nos transmitiste una gran lección.

En tu caso, no tenías nada que aprender, al revés, lo que hiciste, fue enseñarnos a todos y a dar la mayor enseñanza de amor, resistencia, fortaleza, superación y alegría habida y por haber.

Siempre supimos que venías con síndrome de down pero JAMÁS pensamos en interrumpir el embarazo, pues se trataba de una vida humana y para nosotros tu trisomía no era inconveniente como ya vimos en los casi 6 años que has estado con nosotros.

Naciste sana y el único problema de salud que tuviste, fue este maldito neuroblastoma, que nos cambió la vida cuando tenías 7 meses de edad y encima NADA que ver con tu síndrome.

Han sido 5 años desde el diagnóstico de pruebas, tratamientos, hospitales, viajes a Málaga, Granada y Almería , pero SIEMPRE con tu sonrisa . Has aguantado tratamientos muy duros de distintas líneas de quimio, así como 14 sesiones de radioterapia, inmunoterapia, la famosa temozolamida que te la tenías que tomar por vía oral y ni rechistabas, el quedarte parapléjica  y volver a ANDAR, CORRER Y SALTAR, aguantar 4 meses con una ortesis de cadera desplazándote por casa a pesar de que el aparato pesaba 1.3kilos y tú pesabas 10kilos y siempre riéndote del mundo. Recuerdo cuando las enfermeras te pinchaban en el reservorio o en el brazo, no hacía falta ni sujetarte y era yo la que lo pasaba mal y tú mientras ni inmutarte.

Has sido y eres el motor de la vida de tus papás, la que nos has levantado y la que nos hizo luchar y confiar en que hasta tu última semana, pudiera haber un milagro , una pequeña mejora que nos llevase a algún ensayo clínico, porque , hija, nos tuviste acostumbrados a TODOS a mejoras SORPRENDENTES .Hasta el día en el que falleciste, que por cierto, fuiste tan especial que quisiste irte el 31 de diciembre de 2021 para que empezásemos un año sin el neuroblastoma en nuestra vida y esperaste a que mamá había ido a por más morfina para fallecer en los brazos de papá, a pesar del dolor, aguantabas para no hacernos sufrir. Tenemos la imagen grabada de cómo te quejabas ya tanto pero al mismo tiempo, mirabas de reojo y aguantabas para no hacernos sufrir.

Le echaste tantísimas ganas a la vida que estando los 6 últimos meses de vida en paliativos con quimio metronómica, te importaba todo un comino y seguiste haciendo vida normal: ibas al cole, aprendiste a nadar solita, atención temprana, clases de danza y música y aún así, tenías cuerda para rato, pero en cuestión de 10 días , empiezas a tener síntomas poco a poco y el 31 de diciembre a las 18.55h cambiaste tu capa amarilla de Súper Desi por tus alas de ángel, aunque tú siempre fuiste un ángel autentico.

Nos has dejado completamente solos, DEVASTADOS, como si el monstruo llamado Neuroblastoma hubiera sacado con sus garras a nuestra hija de nuestros brazos para siempre dejándonos muertos en vida porque esa es la sensación: vivir sin ser felices por muchas cosas buenas que nos ocurran pero la felicidad nunca será tal porque nos faltas tú.

Siempre he sentido admiración por los padres que han perdido a sus hijos por la fortaleza que tienen. Me acuerdo que en Málaga conocimos a Andrés Olivares y nos contó el caso de su hijo y me marcó mucho su fuerza y ahora entiendo que estos héroes sin capa que han perdido la guerra nos dan fuerza y nos levantan porque nosotros dentro de lo mal que estamos, notamos como nos dices: “ SI YO AGUANTÉ , VOSOTROS TAMBIÉN”.

Va por ti, cariño, y por todos los que han fallecido por el cáncer infantil.

Gracias por venir al mundo a ensañar, Desi, sigue descansando en paz.

Te amamos eternamente, mamá y papá (Cristina y SANTIAGO, padres “huerfilos de Desirée Moncada Carrillo).

POR UN SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO, CON ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR

 

🏥Ya os hemos contado que #UnaMejorSupervivienciaEsPosible y eso solo es posible con un seguimiento a largo plazo multidisciplinar de los menores con cáncer🎗️. La supervivencia es una etapa que necesita la misma atención que la detección o el tratamiento, por eso debe contar con todos los profesionales necesarios.👦🏻👧🏼

Los menores con cáncer pueden experimentar secuelas físicas y/o psicosociales, por eso es imprescindible que diferentes disciplinas aborden la supervivencia del cáncer infantil

#EnTusManos #througyourhands #CancerInfantil

DONATIVO DE 1000E POR PARTE DE LA ORGANIZACIÓN DE LA SUBIDA INTERNACIONAL GRANADA–PICO VELETA

 

Otro año más, la Organización de la Subida Internacional Granada -Pico Veleta, nos ha hecho un donativo de 1.000€ que irá destinado íntegramente a la continuidad de todos nuestros proyectos, para poder seguir ayudando a las familias que más lo necesitan.

¡Muchas gracias!

POR UNA FORMACIÓN ESPECIALIZADA, PARA LOS PROFESIONALES DE ATENCIÓN PRIMARIA

🎗️En muy pocos días es el #DíaInternacionalCancerInfantil y este año queremos hablaros de nuestro sistema de salud. 👩🏼‍⚕️La detección precoz y la atención temprana es fundamental en la supervivencia de los menores con cáncer y a pesar de que tenemos un 81% creemos que #UnaMejorSupervivenciaEsPosible 🩺Es necesario formar a los profesionales de atención primaria para que puedan detectar cualquier tipo de cáncer infantil de manera temprana que permita garantizar la supervivencia de los niños, niñas y adolescentes con esta enfermedad. #EnTusManos🤲🏼#througyourhands #CancerInfantil