SERVICIOS AÚPA

PROGRAMA DE ATENCIÓN/ASESORAMIENTO SOCIAL

La intervención social en nuestra asociación está orientada a ofrecer apoyo a la unidad familiar  para ayudar a prevenir y afrontar los efectos secundarios  derivados de la enfermedad, tanto a nivel personal, como familiar y social. Para ello, se realiza un estudio de la situación socio-familiar, teniendo en cuenta cada una de las fases del proceso,  y ofreciendo:

• Apoyo emocional y seguimiento continuado durante  el  curso de la enfermedad.
• Gestión tanto de recursos  externos  como de  los propios  la asociación.
• Ayudamos a fomentar los recursos  propios  (personales  y/o  familiares), dotando a los usuarios  de las herramientas  adecuadas  para ello

Además, después de establecer un plan de trabajo para cada caso concreto, se informa y gestionan los recursos sociales necesarios conforme a su situación, tanto propios, pertenecientes a la entidad, como externos a ésta.

GESTIÓN RECURSOS AÚPA

El departamento de Trabajo Social es el encargado de gestionar los siguientes recursos de la entidad:

• Tarjetas de aparcamiento (plazas gratuitas y descuentos en aparcamiento)
• Ayudas económicas
• Piso de Acogida

ORIENTACIÓN PARA ACCESO A RECURSOS EXTERNOS

Administración Pública:

• Reconocimiento del grado de discapacidad: Se reconoce el grado de discapacidad que la enfermedad pueda haber provocado al niño.
• Valoración de la situación de Dependencia: Se reconoce el grado y nivel de dependencia que la enfermedad pueda haber generado en el niño.
• Prestación por hijo a cargo: asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del progenitor, menor de 18 años (siempre que no se supere el límite de ingresos establecido), o mayor de 18 años y afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%.
• Título Familia Numerosa: Este documento acredita la condición de familia numerosa y permite obtener los beneficios establecidos para este tipo de familias. Muchas familias que tienen dos hijos, una vez que obtienen el Certificado de Discapacidad de su hijo con cáncer, pueden solicitar el Título de Familia Numerosa.
• Tarjeta de Accesibilidad: Acreditación para las personas con un grado de discapacidad igual o mayor al 33 % y movilidad reducida, por lo que puede disfrutar de los derechos especiales en materia de circulación de vehículos a motor. Los menores de tres años no pueden ser beneficiarios de esta tarjeta.
• Orientación laboral para los padres: como la prestación de la Seguridad Social por reducción de jornada para cuidados de hijos con cáncer, excedencia por cuidados familiares, reducción de jornada laboral, permisos retribuidos, etc.,

Entidades Privadas:

• A veces por las características propias o necesidades de cada familia, para llevar a cabo una atención integral es necesario coordinarse y/o derivar a las familias a otras entidades sin ánimo de lucro: como asociaciones de inmigrantes, de mediación familiar, de atención a discapacitados, y a otras asociaciones de afectados de cáncer.
• En otras ocasiones, también es necesario trabajar con empresas privadas, como centros de rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas, academias de estudio, ortopedias, peluquerías, etc.

TIPOS DE AYUDAS (Apoyo Económico)

Por desplazamiento

• Kilometraje. En los casos en los que el otro progenitor releva al cuidador principal o visita al paciente, tanto si está dentro como si está fuera de su área de salud.
• Plazas de aparcamiento gratuito y tarjetas de descuento en parking.
• Alojamiento. Cuando la familia no pueda disponer de plaza en nuestro piso de acogida o en los diferentes recursos residenciales que se ofrecen desde otras asociaciones, y sea necesario el alojamiento en hotel o pensión.

Ayudas puntuales por situaciones excepcionales

Son aquellas ayudas puntuales que se ofrecen para gastos imprevistos y extraordinarios derivados de la enfermedad.

Algunas de las situaciones que se contemplan son: segunda opinión médica, pago de suministros, fisioterapia, prótesis, gastos de farmacia, pelucas, actividades de ocio, etc.

El departamento de Trabajo Social valora la particularidad de cada situación socio-económica, y la concesión de las ayudas estará supeditada a la disponibilidad de los fondos asignados a éste programa.

Esta prestación complementaría las ayudas económicas a las que las familias tienen derecho a través de las Administraciones Públicas o ayudaría a cubrir necesidades que la Administración no contempla.

Requisitos

• Que las familias soliciten a la Administración pública las prestaciones y/o ayudas a las que tengan derecho.
• No superar el baremo establecido por AÚPA.

TARJETAS DE APARCAMIENTO

En Aúpa contamos con plazas de aparcamiento gratuitas y tarjetas de descuento en el parking situado debajo del complejo hospitalario (Parking IC Virgen de las Nieves),  para las familias que se encuentran en tratamiento y tienen que acudir asiduamente al hospital para  revisiones periódicas.

ALOJAMIENTO

Muchas familias se tienen que desplazar fuera de su lugar de origen a centros hospitalarios de referencia para que sus hijos reciban tratamiento, lo que origina uno de los mayores trastornos durante el proceso de la enfermedad. Por lo tanto, es necesaria una línea de apoyo específica para estas situaciones.

Lo que pretendemos con nuestro piso de acogida es suplir estas necesidades además de ofrecer un espacio de descanso y respiro a las familias que se encuentran hospitalizadas y que quieran descansar o asearse.

APOYO PSICOLÓGICO

El Servicio de Apoyo Psicológico de AÚPA ofrece un apoyo emocional y psicológico desde el diagnóstico, durante todo el proceso de enfermedad y en la fase de duelo, evaluando el malestar emocional y las necesidades psicológicas del niño y la familia, de manera que se pueda ofrecer una atención individualizada y especializada a cada caso.

Se valora la adaptación a las distintas fases de la enfermedad, las necesidades específicas del niño, orientación sobre la información que se proporciona al niño, acogida y contención inicial, psicoterapia y tareas de prevención para evitar futuras complicaciones, teniendo en cuenta en todo momento a la hora de intervenir, las necesidades especiales que surgen en cada etapa de la enfermedad.

Las intervenciones podrán tener un formato individual, familiar o grupal.

Se ofrece la posibilidad de establecer un seguimiento continuo durante el periodo de tratamiento hasta el alta hospitalaria, y se mantiene durante un tiempo después del fin de tratamiento, con la finalidad de detectar nuevas necesidades y/o secuelas psicosociales que requieran de una intervención, así como de asesorar de manera aislada sobre ciertos aspectos específicos de la enfermedad.

VOLUNTARIADO

Nuestro programa de voluntario se divide en dos partes, el voluntario hospitalario y el extrahospitalario.
El voluntariado hospitalario lleva a cabo junto a Fundación Telefónica el Proyecto Selene, a través del cual se enseña a los niños y niñas a programar drones, así como a manejarlos y utilizarlos tanto de manera libre como dentro de actividades dirigidas a fomentar hábitos saludables.
El voluntariado extrahospitalario, por su parte, está formado por voluntarios que llevan a cabo tareas de recaudación de fondos, de sensibilización y de asistencia en eventos.

RESPIRO FAMILIAR

Las hospitalizaciones de los niños suelen ser largas y conllevan desgaste emocional y físico. Normalmente está sólo uno de los padres, ya que el otro progenitor tiene que seguir con la vida habitual (trabajo, cuidado del resto de los hijos, etc.) con el fin de normalizar lo máximo posible la situación familiar. Para descargar al cuidador principal, incluso a ambos cuidadores, es necesaria la presencia de los voluntarios en el hospital.

A través de nuestro programa de voluntariado, se realiza una actividad lúdica con los niños y niñas en un horario determinado previamente, que permite que el cuidador principal utilice ese tiempo para descansar e ir a la cafetería, al piso de acogida o a casa a asearse, dar un paseo, realizar gestiones, etc. Los voluntarios que participan en este servicio cuentan con formación específica en la atención a familias y niños con cáncer.

TALLERES PARA PADRES

Con la intención de llevar un paso más allá el respiro familiar y dotar a los cuidadores de un espacio guiado de descanso, relajación y desconexión, se ofrecen diferentes talleres para padres y madres en los que, a través de dinámicas, actividades guiadas y otras de carácter más libre, los padres y madres encontrarán un espacio donde poder despejarse realizando actividades diseñadas específicamente para perseguir dicho propósito.

ENCUENTRO TERAPÉUTICO DE ADOLESCENTES

La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, a la cual pertenece la Asociación Aúpa, organiza este encuentro para desarrollar el programa de terapia psicosocial para adolescentes con cáncer.

Adolescentes de entre 14 y 18 años de toda España se reúnen cada año desde hace más de una década para compartir sus experiencias derivadas de esta enfermedad y disfrutar de unos días de convivencia.

Concienciar, ayudar a detectar y, finalmente, combatir el acoso escolar –también conocido como bullying– es el objetivo de intervención terapéutica central de este encuentro y la forma más efectiva de conseguirlo es llegar con el mensaje a los más jóvenes. Además, esta actividad que se enmarca dentro de la terapia psicosocial dirigida a adolescentes en la que trabajan los profesionales de las asociaciones de NIÑOS CON CÁNCER, busca facilitar la reincorporación al centro escolar tras el proceso de enfermedad.

El Encuentro Nacional de Adolescentes de NIÑOS CON CÁNCER se ubica dentro del Programa de Atención Integral a Adolescentes con Cáncer, uno de los programas centrales de la organización al tratar la salud psicológica de los menores oncológicos. De esta manera, el objetivo principal que cumple la actividad es facilitar la convivencia entre adolescentes que han pasado por la enfermedad, los que tienen y no tienen secuelas, para promover la autonomía, autoestima y favorecer su integración social.

Así, casi una cincuentena de jóvenes oncológicos junto con personal sanitario, monitores, voluntarios de NIÑOS CON CÁNCER, realizarán numerosas sesiones que permiten que los menores con cáncer adopten un papel activo en la toma de decisiones, adquiriendo conductas psicológicas y habilidades sociales y físicas que facilitan su desarrollo como adolescentes. Un aprendizaje que resulta fundamental para estos jóvenes y que se enmarcará dentro de un ambiente de diversión y entretenimiento.

SENSIBILIZACIÓN

Este programa se promueve a través de campañas de información y sensibilización sobre el cáncer infantil, que tiene por finalidad concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.

También se ofrece orientación a profesores de centros en los que se haya diagnosticado algún alumno, así como charlas y talleres a los alumnos en general de cualquier centro para informar y concienciar sobre el cáncer infantil.

APOYO A LA INVESTIGACIÓN

A través de nuestro programa de apoyo a la investigación realizamos una colaboración económica con Centro Pfizer – Universidad de Granada – Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica “GENYO” en la línea de investigación “Estudio de leucemias mieloides pediátricas y generación de modelos de enfermedad para el desarrollo de nuevos tratamientos.”