La Junta sigue sin crear Unidades de Cuidados Paliativos para los Niños

ABC

 

PADRES Y AFECTADOS RECLAMAN ATENCIÓN LAS 24 HORAS

La Junta sigue sin crear unidades de cuidados paliativos para los niños

Se aprobó por unanimidad en el Parlamento hace un año y Salud dice que está trabajando en ello «intensamente»

Francisco Javier Ruiz González, José Balbino González Redondo, Gloria Álvarez Benito, Marién Guerrero Serión y Macarena Talero Fernández, de izquierda a derecha. Son de la Aeetc y fundadores de la plataforma de familias por los cuidados paliativos pediátricos – ABCAMALIA F.LÉRIDA Sevilla27/03/2017 23:12h – Actualizado: 28/03/2017 07:23h.Guardado en: Sevilla

El pasado día 17 se cumplió un año de la aprobación por unanimidad en el Parlamento de Andalucía de la proposición no de ley que garantizaba la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en la región después de más de 85.000 firmas recogidas, de muchas esperanzas puesta en el proyecto y de que en un tiempo récord la plataforma de familias afectadas consiguiera hacer visible una realidad que existía y sigue existiendo: los menores que necesitan de esos cuidados mueren en los hospitales porque no pueden ser atendidos los últimos días de sus vidas en sus casas para fallecer allí, tranquilos.

Esa es la principal atención que requieren estos niños y que aún no tienen, a pesar de que ha pasado un año, dice José Balbino, secretario y representante de la citada plataforma.

«Tan sólo —sigue— ha habido una reunión de la comisión de seguimiento que debe supervisar los acuerdos adoptados por todos los grupos parlamentarios. Todo por hacer. No existen aún en Sevilla y Málaga las unidades de cuidados paliativos pediátricos que iban a servir de punto de partida. Del resto de provincias andaluzas absolutamente nada. Cada unidad debería contar con, al menos, dos pediatras, dos enfermeros y un psicólogo. Ellos, junto a un trabajador social, supondrían la atención mínima necesaria en el hospital y en el hogar para estos menores y sus familias en unos momentos tan dolorosos. Estamos como al principio, dependiendo de la motivación de unos pocos profesionales, que no dan abasto, para hacer frente a unas necesidades que cada vez son mayores, pues la realidad es que el número de pequeños afectados crece cada año».

Explica que la Administración sigue confiando en cursos de formación que no terminan de consolidar una atención integral que dé cobertura a todos los enfermos de Andalucía «y además intentando copiar el modelo de los cuidados paliativos de adultos, cuando todos los organismos internacionales llevan años subrayando el carácter específico que debe darse con niños».

Con este panorama, la atención paliativa pediátrica las 24 horas durante los 365 días del año los padres y a- fectados la «vislumbran muy lejana». En todo este tiempo la plataforma de familias por los cuidados paliativos pediátricos en Andalucía ha crecido con el respaldo de importantes asociaciones y federaciones como Andex, la Asociación Española contra el Cáncer, la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, la Fundación Aladina, New Health Foundation, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la Asociación Andaluza Corazón y Vida, la Aeetc (Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer) o la Federación Española de Enfermedades Raras, entre otras, para reclamar esa atención a los niños al final de la vida.

Respecto a las demandas de los padres, fuentes de la Consejería de Salud y el Servicio Andaluz de Salud afirman que siguen trabajando «intensamente» para dar respuesta a esta iniciativa parlamentaria.

Dice que uno de los primeros pasos fue la constitución, el pasado 18 de noviembre, de la comisión de seguimiento de cuidados paliativos pediátricos, en la que la consejería trabaja conjuntamente con las asociaciones de pacientes, la plataforma de familias por los cuidados paliativos pediátricos y sociedades científicas, una «comisión que fue creada a iniciativa de la Administración sanitaria y respondiendo al compromiso adquirido por el Gobierno andaluz tras la aprobación de esta proposición no de ley».

Otros pasos dados en esta dirección son el diseño del curso de seis meses de formación avanzada que recibirán los profesionales que trabajarán en la red de atención de cuidados paliativos pediátricos, así como la evaluación de las necesidades de cada provincia, con la identificación de los recursos existentes así como de los que serían necesarios implementarse e incorporarse.

Entre las actuaciones realizadas, en el caso de la provincia de Sevilla, el equipo se reforzó, según Salud, con un pediatra en verano y está previsto que se realicen nuevas contrataciones.

Por otro lado, añade que se está ya trabajando en el proceso asistencial específico para la atención a estos menores, un protocolo que guiará las actuaciones de todos los profesionales que intervienen, tanto en Atención Primaria, como en hospitales y equipos de soportes de cuidados paliativos.

Por ultimo, la Consejería de Salud destaca que se mantiene contacto con la plataforma de padres de manera permanente ante cualquier solicitud de información y que se celebrará una nueva reunión de la comisión de seguimiento antes del verano.

Pero el calvario de los enfermos, concretamente los que tienen cáncer, no acaba aquí. Aunque, afortunadamente, la investigación en los tratamientos de enfermedades graves y la cirugía avanzan y el 80% de los niños sobreviven, el panorama para ellos sigue siendo desolador. Volver a casa al centro educativo después de meses de ausencia encuentra dificultades en la mayoría de los casos. Son muchos los efectos secundarios que les quedan después de haber recibido radioterapia y/o quimioterapia. Unos de los que reclaman una atención más inmediata son los de carácter neurocognitivo.

Tras superar un cáncer a los niños aún les queda mucho camino por recorrer ya que el 25% presenta disminución del coeficiente intelectual, el 90% tiene una velocidad de procesamiento de la información muy por debajo de la media y el 92% sufre disfunciones en la comprensión y producción del lenguaje. Todo ello tiene consecuencias directas en el proceso de aprendizaje, la memorización, la autoestima y las relaciones sociales. Se convierten en niños inseguros y dependientes.

Por eso la Aeetc reclama medidas compensatorias en los colegios para que estos menores se integren con todas las garantías y así lo expondrá en una reunión que mantendrá en breve con responsables de la Consejería de Educación. La evaluación cognitiva en el propio centro de enseñanza; al menos antes del tratamiento y el apoyo educativo durante la hospitalización y en la vuelta al colegio o el instituto, son algunas de las medidas que proponen desde esa asociación.

La Asociación de Padres y Madres de Niños Oncológicos de Granada dona 10.000 euros para un estudio de investigación sobre leucemia pediátrica

 Martes, 28 de Marzo de 2017
El grupo de investigación está liderado por la investigadora Verónica Ramos-Mejía, del Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO), participado por Pfizer, Universidad de Granada y Junta de Andalucía.
Entrega de la donación.
AUPA
Entrega de la donación.

Un estudio de investigación sobre leucemia mieloide aguda pediátrica, dirigido a la mejora de los tratamientos y el seguimiento de esta enfermedad, ha recibido la cantidad de 10.000 euros en concepto de donación por parte de la Asociación de Padres y Madres de Niños Oncológicos de Granada en un acto celebrado este martes en Genyo con la presencia de Jose Antonio Lorente Acosta, director científico del centro, y Juan Antonio Roca, presidente de esta asociación, además de investigadores y profesionales sanitarios.

Este estudio, liderado por la investigadora Verónica Ramos Mejía, se desarrolla en el seno del grupo de investigación ‘Regulación Génica, Células Madre y Desarrollo’, que se ubica en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo) en el que participan Pfizer, la Universidad de Granada y la Junta de Andalucía .

Ramos-Mejía es una investigadora que durante los cinco años que lleva trabajando en Genyo ha realizado un importante trabajo en el campo de la investigación hematopoyética, según ha informado la asociación. En concreto, la doctora Ramos-Mejía, que lidera a un grupo de profesionales, lleva su propia línea de investigación enfocada en la caracterización integral de las leucemias mieloides agudas pediátricas, con el objetivo de desarrollar tratamientos nuevos y más específicos. La importancia y calidad de sus investigaciones han sido reconocidas con la publicación de varios artículos científicos en revistas internacionales de alto impacto.

La leucemia representa el tipo de cáncer más frecuente en la infancia y dado que no se puede prevenir, las únicas alternativas en la cura de la enfermedad son un correcto diagnóstico y el establecimiento de tratamientos más eficaces. La leucemia mieloide aguda (LMA) representa el 20 por ciento de todas las leucemias pediátricas, sin embargo solo un 50 por ciento de los niños con LMA sobreviven al tratamiento que se administra actualmente, por lo que es indispensable buscar nuevas terapias que incrementen la supervivencia de estos niños.

La LMA pediátrica se ha estudiado muy poco debido a su baja frecuencia (se considera una enfermedad rara) y a la gran variedad de alteraciones genéticas a las que se asocia. El interés principal del grupo de investigación de Genyo está en la generación de una red internacional para el estudio de la LMA pediátrica, el análisis genómico y caracterización biológica-funcional de las muestras de pacientes, así como el stablecimiento de modelos celulares de la enfermedad. Estos estudios servirán para determinar los mecanismos moleculares que promueven el desarrollo de la leucemia y así identificar nuevos tratamientos específicos para estos niños que no responden a los tratamientos actuales.

Investigación en Genyo

El Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica, Genyo, es un espacio para la investigación de excelencia sobre la base genética de las enfermedades -entre ellas el cáncer-, así como sobre la influencia de la herencia genética en la respuesta del organismo a determinados fármacos. Cuenta con tres grandes áreas de investigación: el Área de Medicina Genómica, concebida como una estructura de producción que engloba a grupos de investigación focalizados en la epidemiología genética de algunos de los principales problemas de salud (cáncer, enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedades raras, etc.); el Área de Oncología Genómica, que se centra en la investigación del procesos de carcinogénesis; y, por último, el Área de Farmacogenómica, en la que se realizan estudios teniendo en cuenta las características de las secuencias genómicas. El objetivo de la farmacogenómica es la creación de fármacos a medida para cada paciente y adaptados a sus condiciones genéticas.

 

 

FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN AÚPA-GENYO

 

¡Estamos de enhorabuena!

Hemos comenzado un proyecto de colaboración económica con GENYO ( Centro Pfizer-Universidad de Granada- Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica). Se basa en la investigación de la leucemia infantil. Muchas gracias a todas las personas y empresas implicadas en nuestro sueño: curar el cáncer infantil.

TALLER DE AGENDAS SEMANALES CON “AKI”

Ayer realizamos un divertido taller para hacer agendas semanales con nuestros amigos de AKI, en el que participaron un montón de niños del Hospital Materno Infantil que lo pasaron genial.

¡Un ratito de entretenimiento estupendo!

Después pudieron llevarse sus agendas de regalo.

Gracias al Club Alama y a Ponte en Marcha Ya, por acompañarnos en la tarde del viernes a llevar un poquito de su alegría y solidaridad al Hospital Materno Infantil.

El pasado viernes estuvimos acompañados en nuestra visita al Hospital Materno Infantil por parte de las chicas que pertenecen al Club Alama y por los chicos de Ponte en Marcha Ya (de la Fundación Carreras), para llevar a los niños el material escolar adquirido por el club gracias a los fondos recaudados en el concierto en beneficio de AÚPA que realizaron la navidad pasada, e hicimos entrega de los libros infantiles que se nos solicitaron para el aula Hospitalaria.

Trabajando juntos @AUPA_asociacion @granadahospital con ilusión y nuevos proyectos #participacionciudadana

COLOUR RUN MOTRIL

Motril se ha llenado de color, diversión, solidaridad y deporte gracias a la ‘Colour Run’, la primera carrera de este tipo que se realiza en la Costa Tropical. Más de 5.000 personas han recorrido las calles más céntricas de la ciudad animando este día tan señalado.

La prueba ha contado además con un marcado carácter solidario ya que lo recaudado de las inscripciones ha ido destinado íntegramente a la Asociación de Padres y Madres de Niños Oncológicos (AÙPA).

Llega el día de Andalucía. Llega el día del deporte. llega la Colour Run. Apúntate ya.

Publié par Telemotril sur mercredi 22 février 2017