LA NIÑA DE LA ETERNA SONRISA. DAMOS LA VOZ A SUS PAPÁS,PARA QUE SU RECUERDO ESTÉ SIEMPRE CON NOSOTROS.

 

DESIRÉE, LA NIÑA DE LA SONRISA ETERNA.

Querida hija:

Se dice que antes de nacer elegimos la familia con la que queremos pasar nuestra vida y que todos venimos con una misión que aprender y tú nos elegiste a nosotros como padres y nos transmitiste una gran lección.

En tu caso, no tenías nada que aprender, al revés, lo que hiciste, fue enseñarnos a todos y a dar la mayor enseñanza de amor, resistencia, fortaleza, superación y alegría habida y por haber.

Siempre supimos que venías con síndrome de down pero JAMÁS pensamos en interrumpir el embarazo, pues se trataba de una vida humana y para nosotros tu trisomía no era inconveniente como ya vimos en los casi 6 años que has estado con nosotros.

Naciste sana y el único problema de salud que tuviste, fue este maldito neuroblastoma, que nos cambió la vida cuando tenías 7 meses de edad y encima NADA que ver con tu síndrome.

Han sido 5 años desde el diagnóstico de pruebas, tratamientos, hospitales, viajes a Málaga, Granada y Almería , pero SIEMPRE con tu sonrisa . Has aguantado tratamientos muy duros de distintas líneas de quimio, así como 14 sesiones de radioterapia, inmunoterapia, la famosa temozolamida que te la tenías que tomar por vía oral y ni rechistabas, el quedarte parapléjica  y volver a ANDAR, CORRER Y SALTAR, aguantar 4 meses con una ortesis de cadera desplazándote por casa a pesar de que el aparato pesaba 1.3kilos y tú pesabas 10kilos y siempre riéndote del mundo. Recuerdo cuando las enfermeras te pinchaban en el reservorio o en el brazo, no hacía falta ni sujetarte y era yo la que lo pasaba mal y tú mientras ni inmutarte.

Has sido y eres el motor de la vida de tus papás, la que nos has levantado y la que nos hizo luchar y confiar en que hasta tu última semana, pudiera haber un milagro , una pequeña mejora que nos llevase a algún ensayo clínico, porque , hija, nos tuviste acostumbrados a TODOS a mejoras SORPRENDENTES .Hasta el día en el que falleciste, que por cierto, fuiste tan especial que quisiste irte el 31 de diciembre de 2021 para que empezásemos un año sin el neuroblastoma en nuestra vida y esperaste a que mamá había ido a por más morfina para fallecer en los brazos de papá, a pesar del dolor, aguantabas para no hacernos sufrir. Tenemos la imagen grabada de cómo te quejabas ya tanto pero al mismo tiempo, mirabas de reojo y aguantabas para no hacernos sufrir.

Le echaste tantísimas ganas a la vida que estando los 6 últimos meses de vida en paliativos con quimio metronómica, te importaba todo un comino y seguiste haciendo vida normal: ibas al cole, aprendiste a nadar solita, atención temprana, clases de danza y música y aún así, tenías cuerda para rato, pero en cuestión de 10 días , empiezas a tener síntomas poco a poco y el 31 de diciembre a las 18.55h cambiaste tu capa amarilla de Súper Desi por tus alas de ángel, aunque tú siempre fuiste un ángel autentico.

Nos has dejado completamente solos, DEVASTADOS, como si el monstruo llamado Neuroblastoma hubiera sacado con sus garras a nuestra hija de nuestros brazos para siempre dejándonos muertos en vida porque esa es la sensación: vivir sin ser felices por muchas cosas buenas que nos ocurran pero la felicidad nunca será tal porque nos faltas tú.

Siempre he sentido admiración por los padres que han perdido a sus hijos por la fortaleza que tienen. Me acuerdo que en Málaga conocimos a Andrés Olivares y nos contó el caso de su hijo y me marcó mucho su fuerza y ahora entiendo que estos héroes sin capa que han perdido la guerra nos dan fuerza y nos levantan porque nosotros dentro de lo mal que estamos, notamos como nos dices: “ SI YO AGUANTÉ , VOSOTROS TAMBIÉN”.

Va por ti, cariño, y por todos los que han fallecido por el cáncer infantil.

Gracias por venir al mundo a ensañar, Desi, sigue descansando en paz.

Te amamos eternamente, mamá y papá (Cristina y SANTIAGO, padres “huerfilos de Desirée Moncada Carrillo).